Galavečer Na draka podpořil dvě statečné dívky. Jiří Macháček pomohl vybrat 800 000 Kč!
Zdroj: Se svolením Michala Rusaňuková

Galavečer Na draka podpořil dvě statečné dívky. Jiří Macháček pomohl vybrat 800 000 Kč!

Vytvořeno dne 11.03.2024

Galavečer Na draka vynesl včera večer v Obecním domě přes 800 tisíc korun. Peníze si rozdělí dvě statečné dívky se vzácným onemocněním ochabování svalů Spinální muskulární atrofií (SMA) – čtyřletá Margareta a dvaadvacetiletá Ester.

Peníze se podařilo získat z prodeje vstupného na již šestý zábavný večer i z dražby uměleckých předmětů. Hlavní dílo – obraz s novým logem nadace Spolu na draka malířky Markéty Grimaux s podpisy účinkujících vynesl 35 tisíc korun.

Galavečer provázela tajemná, ale zároveň energická atmosféra dračího světa, tombola a aukce uměleckých děl. „Dva příběhy Margarety a Ester nám připomínají, že každý má svůj vlastní boj s drakem, ale společně můžeme tvořit svět plný naděje. Galavečer totiž není jen událost, je to vyvrcholení dračího příběhu, který se píše už šest let. A je úžasné vidět, jak se za těch šest let posunul vývoj v léčbě a že dnes díky genové terapii dokážeme téměř zázraky. Děkuji všem, kteří přišli a přispěli,“ říká Jakub Kopecký, organizátor Galavečeru na Draka.

Večer přišli podpořit mimo jiné kapela Mig 21, Saxofrancis a Prague Film Orchestra. Dále během zábavného večera předvedla světelné a taneční vystoupení skupina Pyroterra, zatančili tanečníci Oriana Dance, a vystoupili herci Šimon Bilina a Radka Pavlovčinová, nebo hvězdy letošní řady Stardance Vavřinec Hradilek s Kateřinou Bartůněk Hrstkovou.

Spinální muskulární atrofie (SMA)
  • Jedná se o dědičnou chorobu v důsledku které, dochází k oslabování svalstva a postupem doby dochází i k úbytku svalových vláken.
  • Typickým projevem tohoto onemocnění je svalová slabost, která se nejvíce projevuje v oblasti svalstva dolních končetin. V pozdějších stádiích nemoci je patrná slabost polykacích i dýchacích svalů.
  • Tyto obtíže vedou ke ztrátě schopnosti samostatné chůze a dechové nedostatečnosti, což vede v některých případech k předčasnému úmrtí pacientů.