Adámek po aplikaci léku za miliony dělá velké pokroky: podstupuje intenzivní neurorehabilitace
Zdroj: Neurorehabilitační klinika Axon

Adámek po aplikaci léku za miliony dělá velké pokroky: podstupuje intenzivní neurorehabilitace

Vytvořeno dne 22.09.2020
 

Adámek Chramosta trpí vzácným genetickým onemocněním SMA, spinální svalovou atrofií, kdy vinou chybějícího genu dochází k postupnému ochabování svalstva. Druhé narozeniny oslavil 17. června, a právě to bylo magické datum, do kdy mu mohl být aplikován lék Zolgensma za více než 50 milionů korun. Teď jsou pro něj nejdůležitější intenzivní neurorehabilitace.

Adámkův zdravotní stav se natolik zlepšuje, že od září cvičí na Neurorehabilitační klinice AXON v Karlových Varech. Primářkou, která na jeho pokroky dohlíží, je kapacita v oboru neurorehabilitace, MUDr. Jarmila Zipserová. Ta také za českou kliniku aktivně jedná s americkou The Children’s Hospital of Philadelphia.

„Z minulosti máme velké zkušenosti se vzácnými chorobami. Nyní udržujeme aktivní spolupráci s filadelfskou dětskou nemocnicí. Můžeme tak vytvořit sdílenou platformu zkušeností a informací. Oni pracují velmi podobně, děti jsou po aplikaci tohoto léku zařazeny do rehabilitačních programů. Byla bych ráda, kdybychom se byli schopni o poznatky dělit. V USA jsou v tom výzkumu samozřejmě napřed,” vysvětluje MUDr. Zipserová.

Za realizaci celé akce a samotnou aplikaci léku Zolgensma, jehož cena přesahuje 50 milionů korun, se velmi zasadila MUDr. Jana Haberlová z Fakultní nemocnice Motol. „Jako klinický neurolog se specializací na nervosvalová onemocnění dětí sleduji aktuální výzkum a nové možnosti léčby, které se snažím zajistit i našim pacientům. U Adámka byla situace výjimečná, neboť se jednalo o lék, který ještě nebyl v Evropské unii registrován a tudíž ani hrazen pojišťovnou,“ vypráví MUDr. Haberlová. Adámek je v současné chvíli druhý a prozatím poslední pacient, kterému byl lék podán.Genová terapie mu dodala úplně novou sílu, dělá neskutečné pokroky. Nedávno začal opět zvedat hlavičku a dokáže se bez cizí pomoci posadit,“ říká dnes šťastný Samuel Chramosta, Adámkův otec.

Rehabilitace jsou vítaným ulehčením i pro rodiče.

Na Neurorehabilitační klinice AXON v Karlových Varech nyní fyzioterapeutky pracují na tom, aby Adámek nabral svalovou hmotu a posílil střed těla. „Rehabilitace jsou pro nás odlehčením také v tom smyslu, že s ním chvíli cvičí někdo jiný než my. Každodenní cvičení je psychicky náročné a těší nás, že Adam tráví čas s empatickými profesionály, kteří se o něj postarají, zatímco my s manželkou si můžeme na chvíli oddechnout,“ svěřil se Samuel Chramosta.

Ruku v ruce s aplikací léku musejí jít rehabilitace. Svaly chřadnou, když se s nimi nepracuje. Adámkovi se daří velmi dobře, naše fyzioterapeutky s ním trénují různé varianty sedů a je vidět, že jeho svaly zabírají,” popisuje MUDr. Zipserová. Kromě středu těla se na klinice hodně pracuje také na posílení horních končetin, protože Adámek zatím není schopen ruce zapojovat do denních aktivit. Právě horní končetiny jsou přitom základ pro vyšší pohybové vzory, jako je lezení. Samotné neurorehabilitace v AXONu bohužel nestačí.

„Adámek určitě vyžaduje komplexní péči. Hlavní částí je fyzioterapie, dále je nutná péče neurologa, pneumologa, protetika, ergoterapeuta, ale také sociální a psychologická podpora celé rodiny. Tato komplexní péče je koordinována neurologem. Adámek bude dále docházet do našeho Nervosvalového centra Kliniky dětské neurologie FN Motol,“ dodává MUDr. Haberlová.

Trnitá cesta za miliónovým lékem

Se získáním drahého léku pomáhal rodičům Nadační fond REGI Base I., který podporuje novodobé válečné veterány, vojáky, policisty, hasiče a jejich rodinné příslušníky. Adamův tatínek totiž pracuje jako policista v Karlovarském kraji. „V půlce dubna nám přišel e-mail od praporčíka Samuela Chramosty s žádostí o pomoc. Zareagovali jsme okamžitě, protože času nebylo nazbyt. Kontaktovali jsme dětskou nemocnici ve Filadelfii, která má s aplikací Zolgensmy největší zkušenosti. Obratem odepsali a začali jsme jednat,vypráví za nadační fond zakladatel Hynek Čech.

Velkou sílu však prokázala česká veřejnost, která na Adámka společnými silami dokázala vybrat několik milionů korun, bylo to však stále málo. Nadační fond ještě jednou oslovil pojišťovnu VZP, ministra vnitra, premiéra, a navštívil dokonce prezidentskou kancelář, zda je možné na daný lék přispět. Koncem dubna, po setkání pana premiéra s panem prezidentem Andrej Babiš na tiskové konferenci oznámil, že pojišťovny tento lék začnou proplácet. Pan premiér dokonce osobně volal panu Čechovi aby ho ujistil, že jeho žádost je vyřízena.

Veřejností vybrané peníze budou dál sloužit dobré věci.

„Vybrané peníze, které aktuálně máme na transparentním účtu, budeme moci použít na rehabilitace, speciální pobyty v neurorehabilitačních centrech, nebo na doplatky kompenzačních pomůcek, které pomohou Adámkovi zkvalitnit jeho život,“ vzkazují všem štědrým dárcům z řad veřejnosti rodiče malého bojovníka. Připojují samozřejmě velké poděkování. „Prostředky budou použity v souladu s účelem sbírky, která je pod dohledem Krajského úřadu Karlovarského kraje. Pomoci si moc vážíme. Adámka můžete prostřednictvím transparentního účtu i nadále podporovat,vyzývají Chramostovi.

Ačkoli se o SMA hovoří jako o vzácné nemoci, přenašečem je každý 40. v populaci. Aby člověk SMA onemocněl, musí jít o dítě dvou takových přenašečů. I přes toto riziko by Chramostovi měli rádi v budoucnu přirozenou cestou dalšího potomka. Pomoci by jim měla moderní vyspělá gynekologicko-porodnická vyšetření.